POLYMYALGIA RHEUMATICA - MUN TARINA

 

Minä oon ollu ikäni perusterve. Umpisuolenpoisto, vähä rajuhkot synnytykset, ja -21 sirpaleiksi mennyt solisluu on ainoat mainittavat traumat. Ei oo ikään ollu esim. polvet, nilkat, lonkat tai selkä kipeä, eikä oikeastaan pääkään. Hyvä on ollu porskuttaa ja luottaa, että tämä vähän kankeahko kroppa kyllä kestää käytössä. Verenpainetta on, joo, mutta sehän ei näy eikä tunnu, näin periaatteessa. Myöskään en oo koskaan ollu mikään biohakkeri, joka seuraisi, että miltä nyt tuntuu, turvottaako, ottaako jostakin ja miksi ottaa? 

Mutta ei se oo niin sanottu. Jos vuosi -2022 mulle jotakin opetti, niin oman terveyden korvaamattomuuden ja tärkeyden.

Ajattelin jakaa oman tarinani teidän kanssa, itsekin on tullut kaikkea googlailtua, niin ehkä joku saa tässtä jotain vertaistukea. Sairastuin toukokuun lopulla ja sain diagnoosin ja lääkkeet nyt joulukuussa. Seittemän kuukautta tuskaa siinä välis. Tämä tauti ei ole kuolemaksi, muuta kuin nyt siinä yleisessä mielessä, että hautaa kohti kai tässä ollaan kaikki menossa, enkä halua missään tapauksessa verrata tätä mihinkään vielä vakavampaan. Mutta sanotaan nyt näin, ettei vaikkei tämä tauti tapakkaaan, niin elämänilon ja liikuntakyvyn se kyllä vei ja tilalle toi helkkarinmoiset kivut.

MINÄ JA MUN OIREET

Joku ehkä tietää, että jouduin luopumaan kimppahevosestani Hanskista viime vuonna aika lyhyellä varoitusajalla, Hanski oireili 1,5 kk. Mun on helppo tavoittaa tämän mun sairauteni alkamisaika, koska sunnuntaina15. toukokuuta saattelimme Hanskin tallin taakse ja Elli eläinlääkäri rauhoitti Hanskin ikiuneen. Emme halunneet jättää Hanskia yksin kylmään kevätiltaan odottamaan hautausurakoitsijaa, vaan haimme pyllyjemme alle tukot heinää ja ympärillemme Hanskin loimet ja käperryimme maahan molemmin puolin Hanskiin nojaten (Anumaria ja minä ja meidän luottoystävä Pamela, joka välillä kisasikin Hanskilla) odottelemaan tunniksi noutajaa. Tiedätte kuinka hautajaisissa on aina kylmä? Niin oli näissäkin valvojaisissa.

Ei se ollu ehkä ihan vielä seuraava päivä, mutta varmaankin jo tiistaina, kun alkoi tuntua epämääräistä kolotusta lantion ja hartianseudulla ja kummallista jäykkyyttä. Ajattelin toki heti, että kroppa sai kunnolla kylmää ja on nyt sitten kangistunut.

Vetreytymistä ei kuitenkaan alkanut tapahtua, niin päättelin, että varmaan joku limapussin tms. tulehdustila ja vetelin siinä sitten kunnon buranakuurit, mistä ei kyllä ollut apua. Ihmettelin vaan että lonkissa ja hartioissa yhtä aikaa molemmin puolin.

Oireet, jotka jatkuivat välillä pahoina ja välillä tosi pahoina olivat sellaiset, että mun keho jäykistyi, en päässyt kyykkyyn, en saanut sukkia tai alushousuja jalkaan tai puseroa päältäni. Kun istuin, ja nousin liikkeelle, kävelin muutaman minuutin kumarassa tosi kummallista köpöttelyä. Portaiden nousu ja lasku sattui, mutta kaiteen avustukselle  ne menivät ja pienellä uikutuksella. Yritin kävellä tosi normaalisti kun aattelim, ettei tuollainen puolelta toiselle keikkuminen oo mistään kotoisin. Mutta kipiää otti.

Kanssa ruokakuvaajat tietävät kuinka kuvatessa noustaan usein penkille tai pöydälle kuvaamaan...en enää päässyt. Sain toisen jalan jakkaralle, mutta kipu ja voiman puute esti, että olisin saanut toisen viereen.

Pystyin kyllä kiertämään tuon Joupiskan vitosen, ehkä vähän normaalia hitaammalla askelluksella, siinä aina niin kuin vetreytyi, ja kipuunkin tietysti tottuu kun se on koko ajan mukana. En ole ollut poissa töistä, kun pää pelas, eikä istues ottanu niinkään mihinkään, jotain rajoituksia tuli eteen sitten jos mun piti nostaa jotain vähän niinkuin käsivarren mitan päässä, siinä tuli taas kipu ja voima lähti.

Istua pystyin aivan  hyvin, mutta makaaminen oli myrkkyä. Yöllä lanteet oli kuin tulessa ja kun nukuin heräsin aina kun piti vaihtaa asentoa, se oli tosi tuskaa, ihan piti taas ääneen voihkia. Ja vaikka makasin paikallanikin niin leposärky oli kova, kipulääkkeet ehkä vähän turrutti terävintä kärkeä, mutta eivät todellakaan vieneet kipua pois. Yleensä nukun kädet ojennettuna ylöspäin ja nyt täytyi mahalla nukkuessa olla varovaisesti hylje asennossa eli kädet alaspäin kun ei niitä voinut ylöskään nostaa.

Oonkohan mä nyt tarpeeksi valittanut, että ymmärrätte, kuinka kipiä olin? Pahinta tässä on ollu juuri se, että musta tuntui, ettei kukaan ottanut mua tosissaan, kuittaan huumorilla aina niin paljon asioita ja kai mä oon vähän sisukaskin. Läheisimmille oon yrittänyt muistuttaa, että oonko mä ikinä valittanu mistään kivuista/sairauksista aikaisemmin?Jos nyt valitan niin tarkoitan sitä!

Ennen kaikkea tunsin itseni vähän niinkun VALESAIRAAKSI! Tein kaikkea vaikka sattui ja yritin olla reipas. Ja koko ajan ruikutin kivuista. Kävin Islannissa kesäkuussa työmatkalla sillä päivän ratsastusvaelluksella esim. ja sen jälkeinen päivä oli tosi hyvä, vaikka toisin pelkäsin. Toki sieltäkin tauolla jalkautuessa kaaduin suoraan maahan selälläeni, ettei nyt ehkä ihan normaalia. Itse asiassa ne kerrat kun kesällä ratsastin olivat ok ratsastuksen aikana, kunhan pääsin hevosen selkään ja alas. Sitten syksymmällä hartiakivut alkoivat tuntua ratsastuksessa ja kun ratsastuksenopettajani joutui nostamaan mut pois hevosen selästä, aattelin, että tämä on nyt tässä tämä harrastus. Sellainen hutera ja tasapainoton olo kaiken kaikkiaan.

Kun mulla alkoi loma heinäkuun alusta, sain siihen tilattua lääkärin. Ei otattanut mitään verikokeita vaan määräsi fysioterapeutille. Hän oli  kyllä supertyyppi(fyssari siis), tutki ja antoi mielettömän määrän jumppaohjeita. Hänen näkemyksensä oli että edestä kiristää ja takana löysät lihakset, lantion ja hartioiden väärä asento johtuu tästä ja se taas johtaa kipuihin. No OK. Kuulosti ihan loogiselta.

Paisti, että sitten sairastuin koronaan ja loppukesä meni toipuessa siitä väsystä, mulla oli ainakin kunnolla kaikki oireet, vitutus mukaan lukien. Jumppaohjeetkin meni hukkaan.

Paljon tietysti mietin näitä asioita ja sen sijaan, että olisin jumpannu  pähkäilin seuraavia:

• Mikä hemmetin tauti voi alkaa niin kuin yön yli tällaisella voimalla?
• Jos tuollainen kireä-löysä syy, niin kai se olis antanu itseään ilmi vähän pikkuhiljaa? Jos on 54 vuotta porskuttanu menemään, niin ei kai se kipu yhtäkkiä tuu?

Nää voi olla ihan hulluja ajatuksia ehkä ja en missään nimessä sano, etteikö kireys-löysyys olisi olemassa, mutta mitenkään se ei ole kipuna oireillut koskaan. Ja kysykää mun hierojilta, rankani on ihan helvetin jumissa ja liikkumaton, muttei sekään ole oireillu.

Hanski ja Maitotyttö vuosi sitten. Oli se Hanski upea opetusmestari.

Syksy ja työt alkoi ja ja sain sitten otettua yhteyttä työterveyteen taas ja vähän itkeä tirautinkin, että nyt tartten kyllä kaikki  verikokeet ja lääkärin ajan. Ja niistä sitten osoittautui , että CRP oli koholla, jossain siis oli tulehdusta.

Nuori erikoistuva lääkäri sitten sanoi, että oireittesi perusteella voi olla Polymyalgia Rheumatica, kansantajuisemmin reumaattinen monilihassairaus. Se on vaikea diagnoida, koska se on yks noista taudeista, jossa aina jotain tyyliin "lasko-arvo kohonnut, mutta ei välttämättä..."

Nyt sitten alettiin sulkea pois muita mahdollisuuksia ja otettiin lisää kokeita mm. borreoloosin varalta. Silloin jo lääkärini sanoi, että tähän tautiin on lääke, se on kortisooni suun kautta, joka auttaa 2-3 päivässä ja jos se auttaa diagnoosi on selvä.

Mutta kyllä jossain työterveydessäkin on vaikia toimia ja saada yhteyttä lääkäriin, eli kaikki kestää... Oltiin sitten Maitotytön kanssa luisteluasioissa tuttavalääkäri Tiinan luona ja koiranpentua katsomassa ja kun Tiina näki kun yritin nousta istualtani seisomaan, hän kokeneena lääkärinä diagnosoi taudin ja sanoi, että nyt HETI sitä kortisoonia sulle.

Näin kävi ja tässä sitä nyt syödään kortisonia, tällä hetkellä 25 mg ja ensi viikolla aletaan katsoa, pystytäänkö vähentämään tuolla TK-puolella. Työterveydestä tuo edellinen lääkäri sanoi, ettei pysty tarjoamaan mulle hoitosuhdetta. Hoidettiin kyllä noi viralliset diagnoosit yhdessä kuntoon. 

Käsittämätöntä, että kivut  ja jäykkyys katosivat kahdessa päivässä. En voi ymmärtää. Olen jo tanssinut ripaskaakin asiaa havainnollistaakseni. 

Mutta onnellinen olen. Hyvin onnellinen.

Kortisooni on kyllä lääke, jota ei halua syödä huvikseen. Kaikki puhuu turvotuksesta ja lihomisesta, mutta vakavampia haittavaikutuksia ovat osteoporoosi, diapetes, psyykkiset sairaudet, mahahaava, sydän ja verisuonitaudit, ihon oheneminen, limakalvojen kuivuminen... että tässä samalla määrättiin yhtä sun toista estolääkitystä myös. lääkärit ja sellaiset, jotka ovat lääkettä käyttäneet varoittelivat, että vie yöunet ja tietynlainen maanisuus saattaa nostaa päätään. Varmaan oon ollu sitten tosi tosi tosi väsynyt, koska olen nukkunut todella hyvin, ilman kipuja, kädet ylös oikaistuina. Ihanaa. 

Tämä kuva on loppuvuoden superponnistelusta, kun Seinäjoella järjesttiin Junioreiden ja neo-senioreiden maailmancup osakilpailut kahtena viikonloppuna. Siinä se syksy sitten kuluikin. Ukrainan tyttö osallistui Saksan joukkueen mukana, me järjestäjät, Luisteluliitto ja Seinäjoen urheilijat tarjosimme hänelle osallistumisen ja täysylläpidon.

"FAKTOJA" POLYMYALGIASTA

• Polymyalgia rheumatica on tulehduksellisiin reumatauteihin kuuluva sairaus, jonka hallitseva oire on olkapäiden ja lonkkien seudun suurten lihasten kipu ja jäykkyys.Kipu on symmetristä.
• Tämän taudin oireet voivat todellakin alkaa yhtäkkiä, niinkuin minulla kävi. Mutta voivat kehittyä myös muutaman viikon kuluessa.
• Myös väsymys, ruokahaluttomuus jne, kuuluvat oireisiin. Kun lääkäri kysyi tunnenko itseni väsyneeksi, vastasin että kuule, en kerkiä olla väsynyt. Melko tyhmä vastaus. Nyt vasta huomaan kuinka väsynyt ja kuinka kipiä olin. Kaikkeen tottuu.
• Tauti puhkeaa yleensä 70- vuotiaana, joskus harvoin viiskymppiselle. Tämä on mulle ihan shokkikohta.
• Taudin syytä ei tunneta, eikä sille ole myöskään itsehoitoa. Virusinfektiot saattavat laukaista (mutta minä sairastuin tähän ennen koronatartuntaani).
• Vaatii ainakin vuoden hoitojakson.
• Ennuste on hyvä, terveys saattaa palautua muutamassa vuodessa ennalleen. Siis saattaa. Voi olla myös loppuelämän juttu. Kunnes kortisooni tappaa.
• Tähän voi liittyä sellainen juttu kun valtimon tulehdus, mutta en oo lähtenyt sitä ajattelemaan, koska oireita siihen suuntaan ei ole. Siinä voi mennä näkökin.
• Polymyalgiaa ei voi sairastaa tietämättään, siitä pitävät kivut ja jäykkyys huolen.
• Vuosittain sairastuu n. 1500-2000 henkilöä.
  
  

  

  On aivan mieletöntä, käydä koiran kanssa lenkillä ettei oo kipiä! Tässä ollaan kuitenkin ennen vuodenvaihdetta tikinpoistossa eläinlääkärillä, Meimiltä poistettiin pieni hyvälaatuinen patti hännästä.

Parasta tsemppiä ovat olleet lukuisat "sun pitäis varmaan venytellä" -kommentit. Ei se kuulkaa tähän auta. On myös epäilty kulumia lonkissa ja hartioissa, mutta ei kai nekään nyt yön yli ala oirehtia. Tai mistä minä tiedän, mutta melko varma olin, että ei oo sellaista.

Mutta kortisooni auttoi ja se tuntuu edelleen käsittämättömältä. On vähän sellainen tunne (varsinkin ripaskaa tanssiessa), että hitto mullahan on ihan tosi hyvä liikkuvuus ja voin tehdä mitä vaan, olinko mä näin terve? Nothing's gonna stop me now!

Ja yritän miettiä ja muistaa olla kiitollinen uudesta terveydestä vuonna 2023. 

Toivon myös teille jokaiselle terveyttä! 

Tässä vielä tunnelmia sieltä junnujen maailmancupin kuuluttajien kopista Niemisen Tupun (tuo Ylestäkin tuttu pikaluistelukommentaattori ja hyvä tyyppi). Nyt tuntuu taas siltä, että voin panna itseni likoon vielä monessa asiassa ja monella lailla. Elämää on elettävä!

Postauksen kaikki kuvat on vuodelta 2022, ennen tai jälkeen sairastumisen.